Jovem com doença rara recebe alta após 21 anos morando em hospital de SC Uma casa adaptada com equipamentos hospitalares, cuidados 24 horas e um solário para aproveitar o sol e observar as estrelas. Essa é a nova realidade de Thalita Valter de Carvalho, de 21 anos. Ela recebeu alta após passar a vida inteira internada em um hospital de Jaraguá do Sul, no Norte de Santa Catarina. Desde que deixou o quarto de hospital, em 30 de outubro, a jovem diagnosticada nos primeiros meses de vida com atrofia muscular espinhal (AME) começou a conhecer uma rotina diferente ao lado da família. 'Verdadeira saída de maternidade': mãe celebra volta de filha para casa após 21 anos morando em hospital de SC Para recebê-la, a família preparou a casa com adaptações de acessibilidade, estrutura para os aparelhos médicos e um espaço onde ela pode aproveitar o sol e observar a natureza. Thalita depende de equipamentos e assistência constante. "Nós fizemos um solário para ela poder curtir o sol, para ela poder ver a chuva, ver as estrelas, porque ela não tava tendo isso lá no hospital. No hospital esporadicamente tinha um passeio de 15 minutos no sol, mas isso já fazia uns 3 anos que não tava acontecendo devido à demanda de pacientes". 😷 A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença neuromuscular rara, de origem genética, e se caracteriza pela fraqueza muscular grave progressiva e pela diminuição do tônus e da força muscular, resultante da degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral. Veja as adptações feitas na casa , segundo a mãe 🛏️ Quarto adaptado: espaço preparado especialmente para atender às necessidades de saúde da jovem, com estrutura semelhante à utilizada no hospital. 👩‍🦼 Acessibilidade em praticamente toda a casa: adaptações para permitir que Thalita saia do quarto e circule pelos diferentes ambientes da residência. ⭐ Solário: construção de um espaço para que ela possa tomar sol, observar a chuva e ver as estrelas. 🚪Portas adaptadas: instalação de portas com abertura adequada para permitir a passagem dos equipamentos e o deslocamento da jovem. Uma delas dá acesso à área externa e ao solário. 🫁 Equipamentos respiratórios: instalação de estrutura para manter o respirador utilizado por Thalita. 👉 Aspirador portátil: a família também dispõe de um equipamento portátil para auxiliar nos cuidados da jovem. 🔴 Sistema de aspiração fixo: instalação de um sistema de aspiração a vácuo no quarto, semelhante ao utilizado no hospital. Segundo a mãe, ele funciona melhor do que o modelo portátil. 💻 Equipamentos de monitoramento: a família conta com monitor para acompanhar os batimentos cardíacos e a saturação de oxigênio. O aparelho foi emprestado pelo hospital. Quarto de Thalita Valter de Carvalho fica anexo a um solário Arquivo pessoal Mãe assume cuidados enquanto família aguarda home care Apesar da estrutura preparada, a rotina ainda está longe de ser simples. A família aguarda uma decisão judicial para conseguir atendimento domiciliar, conhecido como home care, com profissionais que possam auxiliar na assistência à jovem. O processo foi iniciado há quase dois anos. Jeane conta que a expectativa era conseguir a autorização de forma rápida, mas a demora fez com que a família precisasse organizar a mudança sem a garantia do serviço. Atualmente, ela é a principal responsável pelos cuidados de Thalita durante o dia. O marido trabalha e retorna para casa depois das 17h. Além da assistência à filha, Jeane também precisa administrar as tarefas da casa e manter a atenção constante aos equipamentos e às necessidades da jovem. "Eu tenho que dormir ao lado dela, e esse meu dormir é bem em alerta. Não é aquele que você deita e dorme até o dia seguinte", contou. Thalita morou no Hospital Jaraguá por 21 anos Redes sociais/Reprodução Thalita Valter de Carvalho, de 21 anos, recebeu alta e pôde ir para casa pela primeira vez Fábio Fernandes/NSC TV Jovem volta para casa depois de 21 anos internada Reveja os VÍDEOS mais assistidos do g1 SC